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中央媒体聚焦“最想站起来女孩”的康复治疗

作者:zmq 来源:本网 2012-11-28

今年,来自湖北仙桃“最想站起女孩”雷虹的故事牵动着广州全城爱心人士的心,在社会传播着一股正能量,更引起中央电视台等中央和省、市级媒体的关注。由于身患“先天性神经肌肉型脊柱侧弯”这一罕见怪病,1岁时开始拄拐杖,13岁开始坐轮椅,医生断言她活不过13岁,她却以惊人的毅力熬到了24岁。今年以来,她的脊椎已严重畸形,下身严重萎缩,只能弯曲侧躺,且心肺胃肠等多处受到压迫,饮食十分困难。

就在雷虹陷入绝望之际,她得到了社会上许多好心人的帮助,获得了珍贵的手术机会。7月,在湖北和广州志愿者的帮助下,雷虹从湖北辗转1000多公里来到广州接受治疗。在得知手术存在极大风险后,她做出了一个重大决定:如果手术失败,我希望捐出肾、肝、心、肺、胰、眼角膜、身体皮肤、骨骼等多处身体器官来帮助更多人延续生命。幸运的她得到了上帝的眷顾,8月在广州军区总医院进行的脊柱矫正手术非常成功,术后反应良好。9月成功闯过手术后的呼吸关、营养关。

经过成功的脊柱矫正手术与一个多月的术后护理,雷虹进入了她人生的新阶段,她说“站起来走路就是我的人生目标!” 为了让雷虹得到更好的康复治疗,10月16日,她来到了广东省工伤康复医院,准备接受“坐”、“站”、“走”的后续康复治疗。广东省工伤康复医院专家表示:“过程会很艰难,但对她能够走路、生活自理还是有信心的。”为此针对雷虹制定了专门的康复计划,以期恢复一定程度的生活自理能力和职业劳动能力。

“做了这个手术,我长高啦,长直啦,真的很开心。我希望通过这里的治疗,能真正站起来,下地走一走,不再要妈妈作拐杖。”雷虹说。

手术后,雷虹的肋骨不再“搭在”髂骨上,胃肠受压得到缓解,能正常饮食。但由于存在肌无力症状,依然无法站立行走。雷虹手术前坐立时都会有巨大疼痛,每次最多只能坚持几分钟,但术后她基本能够坐立。雷虹现在已经可以不依靠任何东西自己坐半个小时了。

雷虹的主治医生——省工伤康复医院院长助理、康复部主任刘四文称,“从她现在的身体功能看,上肢的力量比较弱,翻身也有一些困难,首先会加强这方面的训练。接下来,我们主要训练她的生活自理能力,包括穿衣、洗漱、进食、上洗手间等。”伴随她食量的增加,体能将会得到很好的恢复,为康复治疗创造良好条件。目前已为雷虹制订具体的治疗方案,但她还需要借助专业轮椅、脊柱矫形器、助行器等辅助器具,助其康复。经过未来6个月至一年的康复治疗后,雷虹站起来再也不是梦。

现在雷虹的康复治疗主要分为四部分,分别是功能恢复、脊柱康复治疗、日常自理和职业劳动技能培训。

据刘医生介绍,现阶段主要的康复训练是对躯体、双上肢等肌肉的功能恢复。由于之前雷虹的脊柱损伤比较大,整个畸形脊柱做矫正,矫正范围由第六节胸骨至骶骨,约有30~40厘米,而且是病程较长,所以在功能恢复上需要花更多的时间与精力,循序渐进为之后的康复规划做好铺垫。


上肢力量训练

在肌力恢复锻炼的同时,脊柱恢复对于之后的生活尤为重要。但是在脊柱、躯体恢复时需要注意不能脊柱活动过度。由于雷虹手术前每个阶段的脊椎畸形情况都严重、复杂,多平面不规则畸形像蛇形一样,手术中,医生在雷虹的脊椎上打了19个椎弓根螺钉,基本上解除了压迫内脏的畸形部分。如果活动过度有可能使内固定的椎弓根螺钉不稳,向脊柱内压迫伤及脊柱神经。所以在训练脊柱时需要加倍小心。


工伤康复医院副院长欧阳亚涛讲解雷虹的康复治疗方案

“日常自理能力的恢复是个持续的过程”刘医生称,会通过进行洗漱等精细的“作业治疗”来逐步恢复雷虹的治理能力。另外,雷虹可以通过脊柱、骨盆的矫形器等专业器械的帮助下逐步实现直立行走的愿望。

“虽然雷虹是有能站起来自己行走的希望,但是对于能像正常人一样长期走路运动还是有一定的困难。”因此,在功能恢复理想时就会给雷虹选择适合的轮椅,让她的生活更加方便。

雷虹很感谢社会各界对她的关爱,为了报答大家的关爱,为了照顾一直陪伴在身边的母亲,她希望能凭自己的双手来回馈这个社会。

职业康复是省工伤康复医院的强项,因此,他们准备针对雷虹做一些电子商务工作模拟训练,比如上网打字,接听、拨打电话等,提高手部的灵活性。

现在,雷虹已在淘宝网上开了一家名为“惦念不忘”的网店,专营真空保温杯。生产商新发过来的货,整齐地堆放在雷虹的病房里。“生产商很体谅我,让我别担心货款的事,卖出去了再说,卖不掉可以退回去。”

目前来看,市场效果还不错。雷虹说,网店的界面也是自己设计的,页面设计简洁大方,底色为红色。对此,刘四文主任称,雷虹职业能力的康复根据她的工作性质而决定,主要是以她的上肢肌力恢复为主,增加手指的精细运动。

为什么网店取名为“惦念不忘”呢?雷虹说,主要有两层意思:一是一路走过来,她特别感谢社会各界对她的关爱和帮助,她永远不会忘记;二是她一直有学一门手工艺的想法,最想学的是刺绣,比如苏绣、潮绣等。“等我完全康复了,准备去找专业的老师教我,我目前这个情况,先开一个网店比较合适。”

据其主治医师介绍,雷虹心理健康状况较好,情绪相对稳定,无明显焦虑抑郁,但受躯体不适影响,睡眠质量较差,常有入睡困难、早醒易醒等。此外,康复过程中,康复训练要循序渐进,避免暴力及训练过度出现意外,暂时需避免脊柱的旋转以及大幅度侧弯及前后屈动作。康复治疗效果不错,坐着轮椅,她自己可以实现在平地上的短距离转移,另外,为帮助她开好网店,医院每天下午针对她专门开了电脑操作训练课。

雷虹一直都是个爱笑的女孩,她说能坐起来后最开心的的就是背上的“珠穆朗玛峰”现在都变成了平坦的“高速公路”,对于社会各界的关爱与支持,雷虹说会一直保持着感恩的心,“回馈社会,感谢大家,是使我站起来的动力”。

 

爱心关注:

为筹集雷虹住院期间的医疗康复费用,医院公布爱心捐款账号接受来自社会各界的捐款。
账户:广东省工伤康复中心
账号:3602 0167 0903 0118 102
开户行:工商银行广州从化温泉支行
捐款者请注明:骨关节康复科病床46床雷虹。
捐款信息将视捐款的收入情况,不定期进行公布。

 

雷虹在广东省工伤康复医院住院期间接受捐赠金额、物资登记表   (2012年12月2日更新发布)
序号 单位(或个人) 捐赠金额(元) 捐赠物品 捐赠时间 备注
1 邓主任、邓护士长   水果(1篮)、衣服(8件) 10月17日 广东省工伤康复医院
2 张小姐   衣服(6件)、面条(2包) 10月19日  
3 朱小姐   阿胶(2合)、牛奶(1包)、饮品(1箱) 10月20日
11月8日
 
4 樊文端 1000元   10月24日 汇款
5 黄先生(老师) 1000元   10月26日  
6 伍佩华 200元   10月27日 汇款
7 曹老师、余先生   水果、
牛奶(2袋)
10月28日 义工
8 吴小姐   牛奶、
凉茶(1袋)
10月28日  
9 钟小姐 500元 衣服(6件)、鞋子(1双) 11月16日  
10 尹先生、黄先生 1000元 轮椅(1台)、水果(1篮) 11月19日 狮子会 

 

(综述:广东省工伤康复医院  办公室 向丁丁 黄黎锋)